Zorgen voor een zieke partner: tips van een ervaringsdeskundige
In een vorig artikel bespraken we 4 tips voor het zorgen voor een partner, waarin we al kort het boek ‘Kanker in de kantlijn’ van Remco van der Molen Kuipers noemden. In dit boek deelt hij zijn ervaringen als partner van een zieke partner. Voor dit artikel interviewden we hem over zijn boek, waarin hij zijn ervaringen en adviezen deelt.
Foto: Remco van der Molen Kuipers en Jacqueline Timmermans (Hikos)
“Als Ingemar te horen krijgt dat ze borstkanker heeft, wordt ook de grond onder de voeten van haar man Remco weggeslagen. Niets is meer hetzelfde. De ziekte dreigt alles te slopen: haar, hem en zelfs hun relatie. Terwijl Ingemar vergeefs vecht, zoekt Remco in toenemende mate verdoving in drank en medicijnen. Het lukt hem niet zijn nieuwe rol als ‘partner van’ in te vullen. Hoe kan hij haar het best helpen? Mag hij ooit nog kwaad zijn op zijn vrouw nu ze ziek is? Ziet iemand hém nog wel staan? En waarom is er geen handleiding met antwoorden op zulke vragen? In dit boek neemt Remco van der Molen Kuipers ons mee in de onderbelichte wereld van de partner van een kankerpatiënt. Niemand kan zich op die rol voorbereiden. Maar vanaf nu is er op zijn minst dit boek: het verhaal van iemand die het meemaakte, er lessen uit leerde en die doorgeeft aan iedereen die er wat aan kan hebben. Want die rotziekte overkomt je samen, maar hoe je er als partner mee omgaat, dat heb je deels in eigen hand.”
– flaptekst ‘Kanker in de kantlijn’
Dit boek gaat over de impact van een ziekte als kanker op zowel patient als partner. Welke impact had de ziekte van uw vrouw op u als partner? En op uw relatie?
“Je partner krijgt een diagnose, maar jij als partner ook. Daar wordt vaak niet genoeg aandacht aan besteed. Voordat we de diagnose kregen, gingen we samen overal heen en werden we door specialisten echt als koppel aangesproken. Op het moment dat de diagnose werd medegedeeld, veranderde er ook iets in de dynamiek van de communicatie. Ineens deed ik er als partner niet meer toe en leek het alleen nog maar te gaan om de communicatie tussen arts en patient. Er wordt gelijk overgegaan op actie en behandeling. Er was helemaal geen tijd voor verwerking. Een kwartier na diagnose kregen we al een boek met foto’s van borstprotheses. Daarnaast leek mijn mening als partner ineens niet meer uit te maken, ik werd compleet buiten spel gezet.”
Welke gevoelens speelde er toen bij jou?
“Gelijk na het schokkende nieuws voelde ik een donkere wolk boven ons leven hangen. Ik besefte gelijk dat dit ons leven enorm ging beïnvloeden. Voor deze gevoelens was helemaal geen aandacht, zowel vanuit het ziekenhuis als onze omgeving niet. Het KWF heeft nu als motto ‘kanker heb je samen’ en daar ben ik het helemaal mee eens. Er is ook nog een wereld om de patient heen, die gevoelens moeten ook worden meegenomen.”
Welke hulp of begeleiding had jij graag willen hebben vanuit het ziekenhuis?
“Ik had graag het boek wat ik nu heb geschreven willen lezen. Maar zoiets kon ik toentertijd niet vinden. Daarnaast had ik eigenlijk gewoon hulp moeten krijgen van een psycholoog of contact moeten hebben met een groep gelijkgestemden. Ik denk dat ik vooral behoefte had aan erkenning, support en het uitwisselen van ervaringen. Op die manier heb je de kans om je gevoelens te uiten en beperk je de kans op het ontwikkelen van ongezonde ‘coping mechanisms’, in mijn geval was dat het gebruik van alcohol. Met de juiste hulp en support denk ik dat dat voorkomen had kunnen worden en dat ik een betere partner voor Ingemar had kunnen zijn.”
Waarom is die herkenbaarheid zo belangrijk?
“Als je zoiets heftigs meemaakt denk je echt dat je de enige bent, dat je gek wordt. Bijvoorbeeld: Ingemar en ik maakte, zoals elk stel, wel eens ruzie. Maar vanaf het moment dat zij ziek werd, ging ik op eieren lopen. Dat is erg onverstandig, want daardoor krop je allerlei negatieve emoties op. Ik had op dat moment het gevoel dat mijn gevoelens er als partner niet meer toe doen, want niks lijkt meer uit te maken in vergelijking met de kanker. Dit soort situaties en gevoelens heb ik nu inmiddels zo vaak teruggehoord van andere partners van patiënten, maar daar had ik destijds ook graag over willen praten met iemand. Ik denk dat dat mij enorm had geholpen.”
Waarom heb je dit boek geschreven?
“Precies om die reden wilde ik dit boek schrijven, om herkenning te bieden aan anderen die hetzelfde meemaken. Ik ben erg blij om te zien dat het boek zo goed wordt ontvangen door mensen die er echt wat aan hebben. Dat was precies mijn bedoeling en het minste wat ik terug kan doen voor mijn inmiddels overleden vrouw. Het boek is bedoeld voor iedereen die zich herkent in mijn verhaal. Het is dan wel opgeschreven vanuit mijn perspectief als partner van een kankerpatiënt, maar eigenlijk kun je het goed vergelijken met andere diagnoses. Het gaat om de gevoelens die bij zoiets groots komen kijken. Ik vind het belangrijk om dat onder de aandacht te brengen.”
Het boek ‘Kanker in de kantlijn’ van Remco van der Molen Kuipers is voor € 14,95 verkrijgbaar in verschillende on- en offline boekhandels en staat vol met tips en meer ervaringen van Remco als ervaringsdeskundige. Heeft u behoefte aan meer hulp en ondersteuning als partner van een patiënt? Zit u met zorgvragen en wilt u die zo goed mogelijk beantwoord zien? Wij van Hikos denken graag met u mee over wat de beste keuze is bij uitdagende medische kwesties. Hierbij is het voor ons belangrijk dat ook u als partner wordt meegenomen in het proces en goed wordt ondersteund bij zorgtaken.